| 北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科教授趙永強(qiáng)： |
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| 血友病患者需綜合治療 |
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血友病是一種遺傳性凝血性疾病，患者容易出血不止，常會出現(xiàn)關(guān)節(jié)出血、皮下和肌肉血腫等，給患者造成巨大的心身傷害，甚至威脅生命。
目前國內(nèi)血友病患者的診療率較低，登記在冊的血友病患者只有預(yù)估患者數(shù)量的1/10到1/8。
主要的原因一是公眾對血友病缺乏認(rèn)識，比如，輕型血友病患者因?yàn)槌鲅^輕，常常被患者及其家人忽視而耽誤就診，使很多患者錯(cuò)過了早期診斷和治療的機(jī)會。
二是血友病相對少見，很多臨床醫(yī)生對該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識，誤診也時(shí)常發(fā)生，比如把關(guān)節(jié)出血誤診為關(guān)節(jié)炎。也正是由于以上原因，很多患者錯(cuò)過了早期治療，造成身體殘疾，常常因病致貧，生活現(xiàn)狀低下。
血友病是伴隨終生的出血性疾病，患者從出生到年老，可能需要得到多個(gè)學(xué)科團(tuán)隊(duì)的治療。治療團(tuán)隊(duì)的核心是血液科，而跨學(xué)科的治療團(tuán)隊(duì)幾乎涵蓋了醫(yī)院所有科室。比如患者出生時(shí)可能就會出現(xiàn)臍帶斷面滲血，需要婦產(chǎn)科、兒科的參與；長大以后換牙和口腔護(hù)理時(shí)也會出血過多，涉及到牙科；關(guān)節(jié)血腫和畸形需要理療科和骨科的介入；在其一生凝血因子替代治療和物理康復(fù)治療過程中，需要檢驗(yàn)科、影像科等科室輔助監(jiān)測。所以血友病患者需要綜合治療，需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍為他們提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理。
此外，我們也應(yīng)該加強(qiáng)對血友病患者身心與情感的關(guān)愛，這不但需要心理科醫(yī)生給予適當(dāng)?shù)闹委煾深A(yù)，而且需要全社會的關(guān)心，比如，父母的愛、兄弟姐妹的關(guān)懷、同學(xué)朋友的理解，以至找到異性伴侶回歸正常生活，其實(shí)都是綜合治療的重要部分。
《科學(xué)新聞》 (科學(xué)新聞2016年4月刊 聲音)