當前,我國血友病治療方案主要是按需治療,即患者出血時再進行治療,不出血的時候不注射凝血因子。
由于凝血因子類藥物供應有限、許多病患無法負擔昂貴的醫(yī)療費用等原因,按需治療尚無法得到保證。而對于還沒有被納入醫(yī)保報銷范疇的預防治療,更是難以開展。
不過,隨著國家經(jīng)濟的整體改善,我國血友病防治工作與過去相比也有了明顯改善,國家醫(yī)保政策、醫(yī)務工作者對于血友病的認識等均有大幅度提高。
在時任衛(wèi)生部部長陳竺的大力推動下,我國于2010年建立了國家血友病病例信息登記系統(tǒng),提高了血源性凝血因子的產(chǎn)量。在部分省、市,血友病被納入門診特殊病管理。2013年1月起,血友病作為“20種重大疾病”之一,其治療藥物被納入新型農(nóng)村合作醫(yī)療報銷范圍,且該政策于當年落地。同時,城市居民醫(yī)保和城市職工醫(yī)保對于血友病的相關政策也進行了相應調(diào)整。
不過,目前國家醫(yī)療保障體系對于血友病這一群體的覆蓋與我國經(jīng)濟水平的提高還不相匹配。
據(jù)了解,目前我國血友病報銷比例還比較低,居民(主要是兒童)僅僅在55%左右,職工的比例也多在70%左右;且多數(shù)地區(qū)報銷額度有限,幾萬元的年治療費用甚至不能保證病人最基本的生活質(zhì)量。而乙型血友病用藥尚未列入醫(yī)保報銷目錄。目前,雖然湖南省、青島市已將乙型血友病用藥列入目錄,但由于政策落地不明確,病人用藥問題仍然未能得到妥善解決。
因此,建議我國針對血友病的醫(yī)保政策能夠進一步完善,比如可提高血友病用藥報銷比例至90%,對于18歲以下兒童的報銷比例可提升到90%~100%;全國統(tǒng)一支付額度,根據(jù)病人治療需求,提高報銷額度;將乙型血友病用藥納入國家醫(yī)保目錄,政策同甲型血友病用藥等。
此外,人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品的生產(chǎn)原料為血漿融化后形成的冷沉淀,而由于人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品生產(chǎn)廠家的原料血漿量有限,故冷沉淀也有限,這也是目前凝血因子短缺的原因之一。
2007年,衛(wèi)生部和國家食品藥品監(jiān)督管理總局出臺的關于價撥冷沉淀生產(chǎn)凝血因子政策效果比較好。目前,凝血因子Ⅷ的產(chǎn)量中有近30%來自冷沉淀價撥的原料。從長遠看,價撥冷沉淀政策有利于對于血漿這類稀缺資源的充分利用。
因此,希望國家食品藥品監(jiān)督管理總局能夠繼續(xù)推動價撥冷沉淀工作,讓有生產(chǎn)能力的企業(yè)快速為社會提供產(chǎn)品,這對于保障血友病患者用藥非常重要。