每天去實驗室的路上，我都會經(jīng)過一塊布告欄，上面貼著一張4×6英寸的照片，照片上是一個身材嬌小的黑發(fā)女子，眼睛閃閃發(fā)光，笑容燦爛。其中一張照片里，她正在慶祝自己成功通過資格考試。在另一張照片里，她踮起腳尖，雙臂優(yōu)雅地舉過頭頂。兩年前，就在這個地方，我最后一次和Maria說話，她站在走廊里吃午飯。“你為什么不去休息室坐下來吃東西呢？”我笑著走過。“如果坐下，我會睡著的。”她回答道。我繼續(xù)往前走，心里惴惴不安，但又告訴自己，她一定是像往常一樣，由于長時間工作而感到累了。

  幾周后，Maria突然死于一種神秘的自身免疫性疾病，我們系好像失去了生命。Maria是一個近乎永恒的、生動的存在，她歡迎每一個進入大樓的人。如今，走廊里空蕩蕩，再也聽不到她的笑聲。她的去世特別令人震驚，因為和系里的許多人一樣，我甚至不知道她生病了。

  大家都說Maria是模范學(xué)生。她獲得了一項聲望很高的獎學(xué)金，即將發(fā)表兩篇備受矚目的研究論文，并積極參與社區(qū)服務(wù)。直到她去世后，我才知道Maria在生命的最后幾周一直在尋找無法解釋的癥狀的答案。

  當(dāng)我權(quán)衡她眾所周知的成就與住院并尋找治療方法的努力時，我覺得自己像個偽君子。對我來說，掩蓋結(jié)締組織紊亂的影響——慢性疼痛、極度疲勞和骨骼畸形——是一種藝術(shù)形式。2013年夏天，我在大手術(shù)后的恢復(fù)期上課，以此掩蓋自己暑假的“萎靡不振”。

  2016年夏天，我又做了一次大手術(shù)。在我的胸腔像拼圖一樣被拼好后，我很快忍著疼痛坐著完成了一個短期課程。2016年秋天，為避免缺課，我每周早上7點接受物理治療。2017年夏天，在去開會的航班上我一直在睡覺。也許比身體上的癥狀更糟糕的是我與同學(xué)們之間的疏離感，他們似乎更了解在全國各地背包旅行和在實驗室里通宵工作，而不是醫(yī)療保險索賠上訴被拒絕或應(yīng)付醫(yī)生的預(yù)約。我想知道在學(xué)術(shù)科學(xué)領(lǐng)域是否有自己的一席之地。

  Maria的突然離世為我們敲響了警鐘。我開始與同學(xué)、殘疾服務(wù)機構(gòu)和多元化辦公室聯(lián)系，討論如何更好地支持有殘疾、慢性疾病和精神健康問題的學(xué)員。我們舉辦了一系列研討會，邀請有這些疾病的資深科學(xué)家和臨床醫(yī)生參與，并舉辦社交活動，讓受訓(xùn)者分享共同經(jīng)驗。在途中，就在走廊盡頭，我遇到了一個有類似情況的同學(xué)。當(dāng)我們就物理治療技術(shù)以及我們的保險是否包括復(fù)合藥物交換意見時，我開始后悔自己在孤獨中浪費了4年時間。只有當(dāng)保持沉默時，我才感到孤獨。我一直被對脆弱的恐懼蒙蔽了雙眼，以至于無法想象最終放手時會感到多么釋然。

  如今，我已經(jīng)和無數(shù)有不同情況與經(jīng)歷的學(xué)生交談過了。諷刺的是，我們有一種共同感覺，一種深深的孤立感。能夠以非殘疾人士的身份通過考核并且避免秘密被公開，這似乎是一種特權(quán)，但當(dāng)我們選擇在沉默中受苦時，這也是一種詛咒。

  再過4年，我們系的研究生只會從牌匾上得知Maria這個名字了。但是，學(xué)界可以通過采取措施減輕慢性病和殘疾患者的負(fù)擔(dān)來紀(jì)念Maria。讓我們參與多元化倡議，簡化獲得醫(yī)療保健和保險的途徑，營造一種將健康置于生產(chǎn)力之上的氛圍，培養(yǎng)一種共同體意識。讓我們可以放心地透露自己的情況，我們屬于科學(xué)，別被忽視了�！�

Anna Moyer是約翰斯•霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的一名研究生。請將您的職場生涯故事發(fā)送至SciCareerEditor@aaas.org。

DOI: 10.1126/science.caredit.abl5625

鳴謝：“原文由美國科學(xué)促進會（www.aaas.org）發(fā)布在2021年7月23日《科學(xué)》雜志”。官方英文版請見https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-chronic-illness-my-colleagues。