今年早些時(shí)候，一位醫(yī)生給我發(fā)了一封電子郵件，感謝我寫的一篇文章。我簡(jiǎn)直不敢相信他會(huì)主動(dòng)聯(lián)系我——畢竟距離這篇文章發(fā)表已經(jīng)過去了18年。他在準(zhǔn)備退休時(shí)清理一個(gè)抽屜時(shí)發(fā)現(xiàn)了這篇文章——我的第一篇敘事醫(yī)學(xué)論文，講述了我養(yǎng)育患有復(fù)雜疾病的兒子的經(jīng)歷。他找到我，與我分享這篇文章在他照顧病人的這些年里有多么重要。我十分感動(dòng)，這讓我想起了這些作品對(duì)我的職業(yè)生涯和個(gè)人旅程有多么重要。

  在兒子出生的第一年，我們就知道有些不對(duì)勁。他大部分時(shí)間都郁郁寡歡，不能翻身，也不能自己坐起來。他把東西拿得離臉很近，好像看不見似的。事實(shí)證明，他確實(shí)看不見。在一位理療師的敦促下，我和丈夫開始了漫長(zhǎng)的基因咨詢和測(cè)試之路。與此同時(shí)，我在一個(gè)為期兩年的項(xiàng)目中從事博士后工作，該項(xiàng)目旨在培養(yǎng)獨(dú)立的研究人員。在工作中，我一直在研究醫(yī)療機(jī)構(gòu)、交付和產(chǎn)出——結(jié)果發(fā)現(xiàn)，我把時(shí)間都花在了思考這些問題上。

  我的一些研究導(dǎo)師想知道，如果個(gè)人生活如此混亂，要如何才能實(shí)現(xiàn)研究上的獨(dú)立。但我決心讓職業(yè)道路順利進(jìn)行。我參加科學(xué)會(huì)議，但經(jīng)常因?yàn)閮鹤拥慕】祮栴}而被提前叫回家。為了趕在撥款截止日期前發(fā)表研究成果，我在兒子的重癥監(jiān)護(hù)室里寫信，尤其是在凌晨。

  然而，不斷縈繞在腦海里的并不是我的研究，而是我作為一個(gè)患有復(fù)雜疾病的孩子的母親的生活經(jīng)歷。我想起一位前同事對(duì)我說的話：“當(dāng)一個(gè)人有故事要講時(shí)，就會(huì)寫出好文章。”我意識(shí)到，我想講的故事是關(guān)于診斷過程中的挫折、心痛和失望；我感謝許多敬業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，他們和我們一樣堅(jiān)定地尋找答案；在經(jīng)歷了一系列程序和測(cè)試之后，我對(duì)兒子充滿無比的愛、尊重和驚奇；我的女兒年幼時(shí)在任何方面都不正常；還有我的丈夫，在這個(gè)醫(yī)學(xué)迷宮里，他是一個(gè)不屈不撓的伙伴。我還想要分享自己作為一個(gè)母親和一名研究人員的不足之處，以及我對(duì)那些本應(yīng)支持我們卻往往事與愿違的制度的失望。

  當(dāng)時(shí)，主要的醫(yī)學(xué)雜志開始刊登敘事文章。我提交了自己的第一篇文章，希望它能對(duì)其他人產(chǎn)生影響，并展示出一些生產(chǎn)力，即使它不是傳統(tǒng)的研究成果。但我也對(duì)潛在的曝光感到緊張。當(dāng)它被接收出版時(shí)，我既驚訝又激動(dòng)，而且讀者們感同身受、富有建設(shè)性的回應(yīng)減輕了我對(duì)分享家庭故事的擔(dān)憂。

  在接下來的幾年里，我不知怎么成為了研究人員。我們的小女兒出生了；兒子被診斷出患有Schwartz-Jampel綜合征，這是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。我從研究中抽出5個(gè)月時(shí)間幫助他獲得需要的支持服務(wù)。盡管經(jīng)歷了這一切，我的敘事性文章還是滔滔不絕。

  通過敘事醫(yī)學(xué)磨練寫作，也有助于我講述更好的故事，寫出更有說服力的撥款申請(qǐng)。回到工作崗位的那一年，我寫了第一份資助計(jì)劃，研究創(chuàng)傷性醫(yī)療保健事件對(duì)提供者、患者和家庭的影響，并研究為什么抑郁癥患者會(huì)或不會(huì)尋求幫助。如果這些話題不是我生命中重要的一部分，我可能不會(huì)沿著這些方向前行。但我意識(shí)到，個(gè)人的痛苦和激發(fā)研究的激情沒有必要?jiǎng)澐珠_。相反，我可以預(yù)想并規(guī)劃一種滿足研究和家庭的、自己需要的生活�！�

A. Rani Elwy是布朗大學(xué)教授，也是弗吉尼亞州貝德福德醫(yī)療保健系統(tǒng)的健康服務(wù)研究員。請(qǐng)將您的職場(chǎng)生涯故事發(fā)送至SciCareerEditor@aaas.org。

DOI：10.1126/science.caredit.acx9014

鳴謝：“原文由美國(guó)科學(xué)促進(jìn)會(huì)（www.aaas.org）發(fā)布在2021年9月2日《科學(xué)》雜志”。官方英文版請(qǐng)見https://www.science.org/content/article/when-having-sick-child-threatened-my-research-career-writing-helped-me-through。